| dc.contributor.advisor | Βοζίκης, Αθανάσιος | |
| dc.contributor.author | Σιμώνη, Ελεάνα | |
| dc.contributor.other | Simoni, Eleana | |
| dc.coverage.spatial | Κύπρος | el_GR |
| dc.date.accessioned | 2017-02-03 | |
| dc.date.accessioned | 2017-02-06T07:08:22Z | |
| dc.date.available | 2017-02-06T07:08:22Z | |
| dc.date.copyright | 2017-01 | |
| dc.date.issued | 2017-02-06 | |
| dc.identifier.other | ΠΥΣΣ/2017/00096 | el_GR |
| dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/11128/2757 | |
| dc.description | Περιέχει βιβλιογραφικές παραπομπές. | el_GR |
| dc.description.abstract | Εισαγωγή: Τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά που περιγράφουν τις σπάνιες παθήσεις, όπως είναι ο κίνδυνος για την απώλεια ζωής, η εκφυλιστική δυνατότητα και η μειωμένη ποιότητα της ζωής των ασθενών, αποτελούν πολύ σημαντικούς λόγους ανάπτυξης πολιτικών υγείας για την ορθή και επαρκή αντιμετώπισή τους, ενώ αξίζει να αναφερθεί ότι η ενίσχυση των δράσεων για τις σπάνιες παθήσεις, επιτυγχάνεται και μέσα από την ίδρυση και την ενεργό δράση των συλλόγων-ενώσεων των ασθενών. Το σχέδιο δράσης για τη δημόσια υγεία στην Ελλάδα αναπτύσσει τους άξονες του στρατηγικού σχεδιασμού, τους στόχους και τα αναμενόμενα αποτελέσματα της εφαρμογής του, βασιζόμενο στο ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για τη μυασθένεια και τις σπάνιες παθήσεις. Η μυασθένεια αποτελεί μια χρόνια και σπάνια πάθηση, η οποία προσβάλει 5-15 πάσχοντες ανά 100.000 άτομα ενώ, η εμφάνισή της δεν σχετίζεται με την κληρονομικότητα και παρουσιάζεται και στα δύο φύλα σε οποιαδήποτε ηλικία. Αποτελεί μια αυτοάνοση νευρομυϊκή πάθηση που προκαλείται λόγω της δυσλειτουργίας της νευρομυϊκής σύναψης, η οποία μεταδίδει τα ερεθίσματα από τα νεύρα στους μύες, μέσω μιας χημικής ουσίας που ονομαζεται ακετυλοχολίνη. Η διάγνωση της νόσου έχει βελτιωθεί τα τελευταία χρόνια, μέσω εξειδικευμένων διαδικασιών και η θεραπεία της εξελίσσεται συνεχώς με την ενίσχυση της έρευνας και της τεχνολογίας.
Σκοπός: Σκοπός της παρούσας εργασίας είναι, να παρουσιαστεί συνοπτικά η νόσος της μυασθένειας, οι πολιτικές και οι δράσεις αντιμετώπισης της καθώς και το φορτίο που προκαλεί. Ως κύριο μέρος της παρούσας διατριβής εξετάζεται η συχνότητα εμφάνισης της νόσου από το 2010 έως το 2016, μέσω της ανάλυσης δημογραφικών δεδομένων που προέρχεται από το δείγμα δύο κεντρικών εργαστηρίων (Παστέρ, Τζάρτος Νευροδιαγνωστική). Ταυτόχρονα η ερευνητική διαδικασία περιλαμβάνει την μελέτη της ποιότητας υγείας των μυασθενών, μέσω της συμπλήρωσης του ερωτηματολογίου SF-36 από 51 μυασθενείς του συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος.
Μέθοδος: Η μέθοδος που ακολουθήθηκε, στο γενικό μέρος βασίστηκε στην αναζήτηση βιβλιογραφίας, ενώ στο ειδικό μέρος οι αναλύσεις των δημογραφικών δεδομένων και του ερωτηματολογίου έγιναν με την χρήση του Microsoft Excel αλλά και του στατιστικού πακέτου IBM Statistics SPSS έκδοση 23.0.
Αποτελέσματα: Η ανάλυση του δείγματος έδειξε ότι οι γυναίκες εμφανίζουν σε μεγαλύτερο ποσοστό τη νόσο και σε μικρότερη ηλικία, σε αντίθεση με τους άνδρες όπου η συχνότητα εμφάνισης της νόσου είναι μικρότερη, ενώ παρουσιάζεται σε μεγαλύτερες ηλικίες. Οι εξεταζόμενοι προέρχονται από όλη σχεδόν την Ελλάδα και αφορούν όλες τις ηλικιακές ομάδες με μεγαλύτερη συχνότητα στις ηλικίες 30-40 ετών και 60-80 ετών. Η νόσος παρουσίασε τέλος μεγαλύτερη συχνότητα εμφάνισης από το 2010 έως το 2013, χωρίς να παρουσιάζει κάποια διαφορά ως προς την εποχή και μήνα εμφάνισής της.
Σχετικά με την ποιότητα ζωής τους, οι μυασθενείς που συμμετείχαν στην έρευνα με το ερωτηματολόγιο, δήλωσαν ότι αισθάνονται ότι η σωματική και ψυχική τους υγεία καθώς και η καθημερινότητά τους επηρεάζονται άμεσα από την παρουσία της νόσου. Αξίζει να σημειωθεί ότι η κλίμακα που εκφράζει τον πόνο, βρίσκεται στο υψηλότερο επίπεδο μέτρησης, με τους μυασθενείς να πιστεύουν ότι η νόσος τους προκαλεί σωματικό και ψυχικό πόνο. | el_GR |
| dc.format.extent | 86 σ. 30 εκ. | el_GR |
| dc.language | gr | el_GR |
| dc.language.iso | gr | el_GR |
| dc.rights | info:eu-repo/semantics/closedAccess | el_GR |
| dc.subject | Πολιτική υγείας | el_GR |
| dc.subject | Health care policy | el_GR |
| dc.subject | Σπάνιες παθήσεις -- Μυασθένεια | el_GR |
| dc.subject | Rare diseases -- Myasthenia | el_GR |
| dc.title | Πολιτικές υγείας για τις σπάνιες παθήσεις. Η περίπτωση της μυασθένειας. Ανάλυση δημογραφικών στοιχείων μυασθενών και μελέτη της ποιότητας ζωής τους | el_GR |
| dc.type | Μεταπτυχιακή Διατριβή | el_GR |
| dc.description.translatedabstract | Introduction: The special features describing these rare conditions, such as the risk for life loss, the degenerative possibility and the pure health quality of patients’ life, are of great significance to set the need for developing health policies (as it is mentioned below) aiming to face them optionally and sufficiently while the improvement of the policies for these rare diseases and myasthenia, can be achieved with the active help of patient associations. The action plan for public health in Greece develops the components of a strategical design, goals and the expected outcomes of its appliance, based on the European action plan for myasthenia and other rare diseases. Myasthenia is a chronic and rare disease that affects 5-15 individuals per 100.000. It is not correlated with heredity and affects both sexes at any age as well. It is an autoimmune neuromuscular condition caused by a dysfunction of neuromuscular junction, which spread the stimulus from the nerves to the muscles through acetylcholine, a chemical substance. The diagnosis of the disease has been improved during the last years and this is due to the specified procedures being carried out , as well as, the treatment is being developed constantly along with the enhancement of research field and technology, respectively.
Aim: The aim of the present study is to present the disease of Myasthenia, the Health Policies, the treatment actions and the burden which produce. The main issue of this study is to examine the incidence of myasthenia since 2010, via demographic data analysis conducted in the Hellenic Institute Paster and in the private laboratory Tzartos Neurodiagnostics. Furthermore is measured the health quality of patients with the use of the SF-36. Questions were completed from 51 myasthenic patients of the Association of Myasthenic Patients of Greece.
Method: The method that was followed in the general part, was based on literature research, however, in the specific part of the study, the demographic data and the health quality questionnaire of the patients was analyzed with the use of Microsoft Excel and with the statistical program Statistics SPSS version 23.0.
Results: From segment’s analysis it is clearly shown that the disease affects mostly young women in a greater percentage comparing to men, who are not affected in older ages. The segment comes from individuals of almost all the areas of Greece and they are of all ages group, but most often appeared ages from 30-40 and 60-80 years old. Finally, it can be concluded that the disease was more frequently between 2010-2013, with no important difference as for the
season – month of appearance concerned. Regarding the research for the health quality of myasthenic patients, they state that their physical and mental health is affected from the appearance of Myasthenia. It is crucial to refer that the scale which measures the pain, scores the highest measurement level, and the patients believes that myasthenia disease produces physical and mental pain. | el_GR |
| dc.format.type | pdf | el_GR |
