Πολιτικές υγείας για τις σπάνιες παθήσεις. Η περίπτωση της μυασθένειας. Ανάλυση δημογραφικών στοιχείων μυασθενών και μελέτη της ποιότητας ζωής τους
Επιτομή
Εισαγωγή: Τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά που περιγράφουν τις σπάνιες παθήσεις, όπως είναι ο κίνδυνος για την απώλεια ζωής, η εκφυλιστική δυνατότητα και η μειωμένη ποιότητα της ζωής των ασθενών, αποτελούν πολύ σημαντικούς λόγους ανάπτυξης πολιτικών υγείας για την ορθή και επαρκή αντιμετώπισή τους, ενώ αξίζει να αναφερθεί ότι η ενίσχυση των δράσεων για τις σπάνιες παθήσεις, επιτυγχάνεται και μέσα από την ίδρυση και την ενεργό δράση των συλλόγων-ενώσεων των ασθενών. Το σχέδιο δράσης για τη δημόσια υγεία στην Ελλάδα αναπτύσσει τους άξονες του στρατηγικού σχεδιασμού, τους στόχους και τα αναμενόμενα αποτελέσματα της εφαρμογής του, βασιζόμενο στο ευρωπαϊκό σχέδιο δράσης για τη μυασθένεια και τις σπάνιες παθήσεις. Η μυασθένεια αποτελεί μια χρόνια και σπάνια πάθηση, η οποία προσβάλει 5-15 πάσχοντες ανά 100.000 άτομα ενώ, η εμφάνισή της δεν σχετίζεται με την κληρονομικότητα και παρουσιάζεται και στα δύο φύλα σε οποιαδήποτε ηλικία. Αποτελεί μια αυτοάνοση νευρομυϊκή πάθηση που προκαλείται λόγω της δυσλειτουργίας της νευρομυϊκής σύναψης, η οποία μεταδίδει τα ερεθίσματα από τα νεύρα στους μύες, μέσω μιας χημικής ουσίας που ονομαζεται ακετυλοχολίνη. Η διάγνωση της νόσου έχει βελτιωθεί τα τελευταία χρόνια, μέσω εξειδικευμένων διαδικασιών και η θεραπεία της εξελίσσεται συνεχώς με την ενίσχυση της έρευνας και της τεχνολογίας.
Σκοπός: Σκοπός της παρούσας εργασίας είναι, να παρουσιαστεί συνοπτικά η νόσος της μυασθένειας, οι πολιτικές και οι δράσεις αντιμετώπισης της καθώς και το φορτίο που προκαλεί. Ως κύριο μέρος της παρούσας διατριβής εξετάζεται η συχνότητα εμφάνισης της νόσου από το 2010 έως το 2016, μέσω της ανάλυσης δημογραφικών δεδομένων που προέρχεται από το δείγμα δύο κεντρικών εργαστηρίων (Παστέρ, Τζάρτος Νευροδιαγνωστική). Ταυτόχρονα η ερευνητική διαδικασία περιλαμβάνει την μελέτη της ποιότητας υγείας των μυασθενών, μέσω της συμπλήρωσης του ερωτηματολογίου SF-36 από 51 μυασθενείς του συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος.
Μέθοδος: Η μέθοδος που ακολουθήθηκε, στο γενικό μέρος βασίστηκε στην αναζήτηση βιβλιογραφίας, ενώ στο ειδικό μέρος οι αναλύσεις των δημογραφικών δεδομένων και του ερωτηματολογίου έγιναν με την χρήση του Microsoft Excel αλλά και του στατιστικού πακέτου IBM Statistics SPSS έκδοση 23.0.
Αποτελέσματα: Η ανάλυση του δείγματος έδειξε ότι οι γυναίκες εμφανίζουν σε μεγαλύτερο ποσοστό τη νόσο και σε μικρότερη ηλικία, σε αντίθεση με τους άνδρες όπου η συχνότητα εμφάνισης της νόσου είναι μικρότερη, ενώ παρουσιάζεται σε μεγαλύτερες ηλικίες. Οι εξεταζόμενοι προέρχονται από όλη σχεδόν την Ελλάδα και αφορούν όλες τις ηλικιακές ομάδες με μεγαλύτερη συχνότητα στις ηλικίες 30-40 ετών και 60-80 ετών. Η νόσος παρουσίασε τέλος μεγαλύτερη συχνότητα εμφάνισης από το 2010 έως το 2013, χωρίς να παρουσιάζει κάποια διαφορά ως προς την εποχή και μήνα εμφάνισής της.
Σχετικά με την ποιότητα ζωής τους, οι μυασθενείς που συμμετείχαν στην έρευνα με το ερωτηματολόγιο, δήλωσαν ότι αισθάνονται ότι η σωματική και ψυχική τους υγεία καθώς και η καθημερινότητά τους επηρεάζονται άμεσα από την παρουσία της νόσου. Αξίζει να σημειωθεί ότι η κλίμακα που εκφράζει τον πόνο, βρίσκεται στο υψηλότερο επίπεδο μέτρησης, με τους μυασθενείς να πιστεύουν ότι η νόσος τους προκαλεί σωματικό και ψυχικό πόνο.