Η επιβάρυνση γονέων-φροντιστών παιδιών με συνδρομο down

Abstract

Σκοπός της παρούσης έρευνας ήταν η διερεύνηση της επιβάρυνσης γονέων και φροντιστών παιδιών με σύνδρομο Down. Για την εκπλήρωση του σκοπού αυτού πραγματοποιήθηκε πρωτογενής ποσοτική έρευνα σε δείγμα 63 γονέων-φροντιστών παιδιών με σύνδρομο Down από την ευρύτερη περιοχή της Θεσσαλονίκης. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας η επιβάρυνση από την εργασιακή απασχόληση, την διαχείριση του νοικοκυριού, καθώς και από τις προσφερόμενες υπηρεσίες στήριξης, είναι υπαρκτή. Παρόμοια είναι και τα αποτελέσματα αναφορικά με την αντικειμενική επιβάρυνση από τις διαπροσωπικές σχέσεις με τον σύντροφο, ενώ ελάχιστος είναι ο φόρτος που νιώθουν οι γονείς αναφορικά με τις κοινωνικές δραστηριότητες και τον ελεύθερό τους χρόνο. Σημαντικός όμως είναι ο αντικειμενικός φόρτος που νιώθουν οι γονείς αναφορικά με τα οικονομικά τους. Σημειώνεται όμως ότι η επιβάρυνση που τελικά αισθάνονται οι συμμετέχοντες, είναι πολύ μικρότερης έντασης από αυτή που αναγνωρίζουν ότι υπάρχει στην πραγματικότητα, κάτι που αποδεικνύεται από το μικρό ποσοστό των γονέων που εκδήλωσαν και υποκειμενικό φόρτο, ακόμα και σε ό, τι αφορά τα οικονομικά ζητήματα. Η διαφορά αυτή ίσως σχετίζεται με την ισχυρή τάση αναπροσαρμογής των στόχων που εκδηλώνουν οι συμμετέχοντες.