Ψευδωνυμοποίηση δεδομένων υγείας για ασφαλή διαμοιρασμό τους: Προκλήσεις και τεχνικές

Abstract

Στις μέρες μας, λαμβάνοντας υπόψη τις τεχνολογικές εξελίξεις, αλλά και της ανάγκης συνδρομής τους κατά το μέγιστο στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, τα ηλεκτρονικά δεδομένα υγείας αποτελούν ένα πολύ σημαντικό παράγοντα εκμετάλλευσης των τεχνολογιών αυτών. Η αυξημένη διαθεσιμότητα τέτοιων δεδομένων έχει φέρει επανάσταση στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης καθώς και την ιατρική έρευνα, προσφέροντας πλέον μεγάλες ευκαιρίες για επιστημονική εξέλιξη. Ωστόσο παρά τα οφέλη αυτά, η χρήση τέτοιων δεδομένων θα πρέπει να συνοδεύεται από αυστηρούς κανόνες και μέτρα προστασίας της ιδιωτικής ζωής καθώς και των ευαίσθητων πληροφοριών υγείας των ατόμων. Με την έρευνα μας, στοχεύουμε να εξετάσουμε σε βάθος τους κανόνες αυτούς, αλλά και τρόπους με τους οποίους μπορούμε να αξιοποιήσουμε τέτοια δεδομένα με ασφαλή τρόπο για τις ανάγκες έρευνας, τηρώντας παράλληλα τις νομικές απαιτήσεις που έχει ορίσει ο Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων (GDPR). Μέσα από τη διατριβή μας σκοπεύουμε να διερευνήσουμε μεθόδους, όπως η ψευδωνυμοποίηση και η ανωνυμοποίηση, που θα συνδράμουν στον ασφαλή διαμοιρασμό των δεδομένων υγείας για ερευνητικούς σκοπούς, τηρώντας τους κανονισμούς που έχουν οριστεί για τη προστασία των δεδομένων αυτών αλλά και των υποκειμένων τους. Ωστόσο πέρα από τα οφέλη των παραπάνω μεθόδων θα έρθουμε αντιμέτωποι και με αρκετές προκλήσεις και επιπτώσεις που σχετίζονται με τη διασφάλιση της ιδιωτικής ζωής, επιτρέποντας παράλληλα την εξαγωγή χρήσιμων πληροφοριών μέσα από τα δεδομένα αυτά. Τα αποτελέσματα της διατριβής μας καταδεικνύουν τις δυσκολίες και τις προκλήσεις αυτές, που συνοδεύονται με την αξιοποίηση των δεδομένων υγείας με τρόπο τέτοιο ώστε να διατηρούν τη χρησιμότητά τους για τις ανάγκες έρευνας και παράλληλα να συμμορφώνονται πλήρως με τους Κανονισμούς του GDPR, προστατεύοντας έτσι τα υποκείμενα της έρευνας. Ωστόσο διαφαίνεται ότι, παρόλο που δεν υπάρχει κάποια λύση που να είναι εγγυημένα η βέλτιστη για όλες τις περιπτώσεις, απαιτείται σε κάθε περίπτωση μία συστηματική προσέγγιση προσανατολισμένη στις απαιτήσεις της εκάστοτε περίπτωσης προκειμένου να είναι σε θέση να αποδείξει ότι έχει λάβει τα κατάλληλα εχέγγυα αναφορικά με το διαμοιρασμό τέτοιων ευαίσθητων δεδομένων.