Οι παρεχόμενες υπηρεσίες σε ασθενείς με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα στην Κύπρο
Επιτομή
Ο όρος νόσος του κινητικού νευρώνα περιγράφει μια ομάδα προοδευτικά εξελισσόμενων στη φύση τους νευρολογικών νόσων, άγνωστης αιτολογίας που επηρεάζουν τους κινητικούς νευρώνες. Η εκφύλισξ των κινητικών νευρώνων οδηγε΄θ σε αδυναμία ατροφία των μυών, που προκαλεί σταδιακή απώλεια της κίνησης των άκρων και σοβαρές δυσκολίες στην ομιλία, στην κατάποση και στην αναπνευστική λειτουργία και τελικά στον θάνατο στις πιο κοινές μορφές. Παρα τις έντονες προσπάθειες σε ερευνητικό επίπεδο δεν έχει βρεθεί ακόμα αποτελεσματική θεραπεία και η κλινική αντιμετώπιση της παραμένει συμπτωματική και υποστηρικτική.
Ο σκοπός της έρευνας είναι η καταγραφή των κοινωνικών-δημογραφικών και σχετικών με τη νόσο και θεραπευτική παρέμβαση στοιχείων που αφορούν τα άτομα με MND στη Κύπρο.
Η συγκεκριμένη ερευνητική προσπάθεια χρησιμοποιεί ποσοτική μέθοδο έρευνας. Τον πληθυσμό μελέτης αποτέλεσαν όλοι η εν ζωή ασθενείς που παρακολουθούνται απο τις δημόσιες υπηρεσίες υγείας και το ΙΝΓΚ.
Την περίοδο διεξαγωγής της έρευνας καταγράφηκαν 79 ασθενείς με MND με τον αντρικό πληθυσμό να έχει μικρή πλειοψηφία και το μεγαλύτερο ποσοστό ηλικιακά να βρίσκεται μεταξύ 50-70 ετών. Το μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών έχει ALS. Το 97% των ασθενών συνέχιζε να διαμένει στο σπίτι του. Ποσοστό 72% ζούσαν με επεμβατική αναπνευστική υποστήριξη με αναπνευστήρα μέσο τραχειοτομής και ποσοστό 65% χρειαζόταν εικοσιτετράωρη φροντίδα.
Το μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών αν και βρίσκεται σε παραγωγική ηλικία εντούτις δεν μπορούν να εργαστούν. Ενώ το μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών χρειάζεται τεχνικά μέσα και βοηθήματα για τη φροντίδα του, δεν έχουν πάρει όλοι οικνομική βοήθεια . Το ένα τρίρο περίπου των ασθενών ζεί με τραχειοτομή, το γεγονός αυτό, αυξάνει ακόμα περισσότερο τις ανάγκες φροντίδας. Μόνο ένα ποσοστό του υπό μελέτη πληθυσμού παρακολουθείται απο ψυχολόγο και απο κοινωνικό λειτουργό, ενώ σύμφωνα με τις διεθνή κατευθυντήριες γραμμές για τη διαχείριση του MND θα ήταν προς όφελος των ασθενών και των οικογενειών τους να παρακολουθούνταν όλοι απο τις δυο αυτές ειδικότητες. Παρατηρείται έλλειψη καθορισμένου υγειονομικού πρωτοκόλλου που να αφορά τη διαχείριση του MND. Στην Κύπρο το κράτος δεν έχει ευθύνη της φροντίδας, ούτε ελέγχει σε ποιό βαθμό καλύπτονται οι αντικειμενικές ανάγκες των ασθενών. Δεν παρέχει κανενός είδους πρακτική βοήθεια αντιθέτος με τις διαδικασίες που ακολουθούνται για τη χορήγηση επιδομάτων οικονομικής βοήθειας, δυσκολεύει και ταλαιπωρεί τις οικογένεις των ασθενών, δημιουργώντας επιπλέον προβλήματα, Δεν υπάρχει συντονισμένη καθορισμένη μέσω υγειονομικών πρωτοκόλλων εκπαίδευση στη φροντίδα, ούτε ασκείται κανενός είδος ελέγχου της καταλληλότητας των αλλοδαπών φροντιστών. Δεν υπάρχει ο απαιτούμενος συντονισμός στις εσωτερικές διαδικασίες των υπηρεσιών υγείας και παράλληλα σε σχέση με τις υπηρεσίες κοινωνικής ευημερίας. Το κράτος δεν παρέχει συντονισμένη, οργανωμένη ψυχολογική και κοινωνική στήριξη και δεν φαίνεται πουθενά η εμπλοκή της κοινότητας.