Συγκρτιτική μελέτη της εκτίμησης ανοϊκών ασθενών για την ποιότητα ζωής τους και των φροντιστών τους

Abstract

Εισαγωγή Η δημογραφική γήρανση του πληθυσμού έχει ως αποτέλεσμα την αύξηση του ποσοστού των ατόμων που εμφανίζουν εκφυλιστικά νοσήματα όπως η άνοια. Υπολογίζεται ότι το 6,8% του παγκόσμιου πληθυσμού ηλικίας πάνω από 65 χρόνων νοσεί από άνοια. Η πορεία της νόσου οδηγεί πολλούς από τους ασθενείς σε αδυναμία αυτοεξυπηρέτησης και στην ανάγκη μακροχρόνιας νοσηλείας. Σήμερα, γίνεται όλο και πιο επιτακτική η ανάγκη για παροχή ποιοτικών υπηρεσιών στις δομές αυτές. Σημαντικό για το λόγο αυτό είναι να ορισθεί η ποιότητα ζωής για έναν ασθενή με άνοια. Μέχρι τώρα για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των ανοϊκών ασθενών χρησιμοποιούνταν οι απόψεις των φροντιστών τους. Η ανάπτυξη όμως, εργαλείων μέτρησης της ποιότητας ζωής που να μπορούν με αξιοπιστία να χρησιμοποιηθούν και από τους ίδιους τους ασθενείς έχει επιφέρει αλλαγές στον τρόπο εκτίμησης της ποιότητας ζωής των ασθενών με άνοια που νοσηλεύονται μακροχρόνια. Σκοπός Να αξιολογηθεί στο σύνολο η ποιότητα ζωής ασθενών με άνοια που διαμένουν σε Μονάδα Χρόνιας Νοσηλευτικής Φροντίδας από τους ίδιους τους ασθενείς, αλλά και από τους φροντιστές τους και να γίνει συγκριτική μελέτη των αποτελεσμάτων. Να αναλυθεί συγκριτικά κάθε μια από τις παραμέτρους που συνιστούν την ποιότητα ζωής και να αξιολογηθεί το γεγονός εάν οι απόψεις των φροντιστών αντικατοπτρίζουν τις απόψεις των ίδιων των ασθενών. Μεθοδολογία Για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των ασθενών χρησιμοποιήθηκε το Ερωτηματολόγιο της Ποιότητας Ζωής των ασθενών με νόσο Alzheimer(ΕΠΖ-ΝΑ) το οποίο μπορεί να συμπληρωθεί τόσο από τους ασθενείς, όσο και από τους φροντιστές. Το ερωτηματολόγιο συμπλήρωσαν 21 ασθενείς με άνοια που διαμένουν σε μια μονάδα χρόνιας νοσηλείας μιας ιδιωτικής κλινικής της υγειονομικής περιφέρειας της Θεσσαλίας και οι αντίστοιχοι φροντιστές τους. ΑποτελέσματαΤα συνολικά αποτελέσματα των ασθενών και των φροντιστών για την ποιότητα ζωής των ασθενών δεν φαίνεται να έχουν στατιστικά σημαντική διαφορά (P=0,78 όταν P<0,05). Ο συντελεστής συσχέτισης ρ του Pearsonγια την εξέταση της σχέσης μεταξύ του συνολικού αποτελέσματος της άποψης των ασθενών για την ποιότητα ζωής και της άποψης των φροντιστών, έδειξε ότι οι δύο απόψεις δεν συνδέονται με πρακτικά σημαντική σχέση (ρ=0,22). Για κάθε μια από τις δεκατρείς παραμέτρους του ερωτηματολογίου, δεν φάνηκε να υπάρχει στατιστικά σημαντική διαφορά στις απόψεις των ασθενών και των φροντιστών. Ο συντελεστής συσχέτισης δείχνει ότι η παράμετρος «Εαυτός σαν ολότητα» συνδέεται με χαμηλή αρνητική σχέση μεταξύ ασθενών-φροντιστών (ρ = -0,13), ενώ οι παράμετροι «οικογένεια» (ρ = 0,6) και «ικανότητα διεκπεραίωσης καθημερινών ασχολιών» (ρ = 0,63) συνδέονται με πρακτικά σημαντική σχέση ανάμεσα στις δύο ομάδες. Μικρή συσχέτιση φαίνεται να έχουν οι παράμετροι «Διάθεση» (ρ = 0,252), «Μνήμη» (ρ = 0,32), x «Γάμος» (ρ = 0,38), «Φίλοι» (ρ = 0,22), «Χρήματα» (ρ = 0,36), «Ζωή σαν σύνολο» (ρ = 0,29) ενώ μηδενική συσχέτιση έχουν οι παράμετροι «Φυσική Υγεία» (ρ = 0,19), «Ενεργητικότητα» (ρ = 0,09), «Κατάσταση Διαβίωσης» (ρ = 0,08) και «Ικανότητα για δραστηριότητες με στόχο τη διασκέδαση» (ρ = 0,10).Σε ότι αφορά καμία από τις 13 παραμέτρους ο συντελεστής κ δεν έδειξε σημαντική συμφωνία μεταξύ των ασθενών και των φροντιστών. Συμπεράσματα Η συνολική θεώρηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με άνοια που διαμένουν σε δομές χρόνιας νοσηλείας δε φαίνεται να διαφέρει μεταξύ των φροντιστών και των ίδιων των ασθενών. Παρόλα αυτά, οι αξιολογήσεις των φροντιστών δεν μπορούν να αντικατοπτρίσουν επακριβώς την άποψη των ασθενών για τους παράγοντες εκείνους που συνιστούν την ποιότητα ζωής τους.