Ποιότητα ζωής παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και οικονομική κρίση

Abstract

Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια νευροαναπτυξιακή αναπηρία η οποία αρχίζει στην πρώιμη ηλικία και ανάλογα με τη σοβαρότητα και την έκταση της βλάβης του εγκεφάλου μπορεί να προκαλέσει μείζονα αναπηρία. Αν και η εγκεφαλική παράλυση επηρεάζει μόνο μεταξύ 2 και 3 ανά 1000 γεννήσεις ζωντανών βρεφών, πιστεύεται ότι είναι η πιο κοινή αιτία της σοβαρής σωματικής αναπηρίας στην παιδική ηλικία. Διεθνώς παρατηρείται ιδιαίτερο ενδιαφέρον για την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των παιδιών με Ε.Π και τον εντοπισμό των παραγόντων που συνδέονται με την σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής των παιδιών με ΕΠ καθώς, η χρήση των πιο κατάλληλων μέτρων έκβασης που περιλαμβάνουν την ποιότητα της ζωής και τη συμμετοχή, είναι σημαντικά για τον καθορισμό αποδοτικότερων θεραπευτικών προσεγγίσεων για τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση. Μέσα στα πλαίσια του ευρύτερου και διεθνούς προβληματισμού, η Κύπρος βρίσκεται σήμερα στο επίκεντρο διάφορων κοινωνικοοικονομικών εξελίξεων. Η παρούσα εργασία έχει ως σκοπό να μελετήσει το επίπεδο της Ποιότητας Ζωής των παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση σε σχέση με το κοινωνικοοικονομικό περιβάλλον των παιδιών και πώςοι οικονομικές μεταβολές που συμβαίνουν στη Κύπρο τα τελευταία χρόνια έχουν επηρεάσει την ποιότητα ζωής των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση. Σε αυτή την έρευνα συμπεριλήφθηκε ένα δείγμα παιδιών από ιδιωτικούς και μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς από όλες τις επαρχίες τις Κύπρου. Συγκεκριμένα συμμετείχαν 30 παιδιά ηλικίας 4-16 ετών με επίσημη διάγνωση εγκεφαλικής παράλυσης, καθώς και 57 γονείς. Η ταξινόμηση των παιδιών έγινε με βάση το νοητικό τους επίπεδο και την σοβαρότητα της εγκεφαλικής παράλυσης (GMFCS). Για την εκτίμηση της ποιότητας ζωής των παιδιών χρησιμοποιήθηκαν τα ερωτηματολόγια DCGM-37, CPM, SMILEYS της ομάδας Disabkids. Τα ερωτηματολόγια απαντήθηκαν από όλους τους γονείς των παιδιών με ΕΠ ηλικίας 4-16 ετών, ανεξαρτήτως νοητικού επιπέδου και από παιδιά με ΕΠ, ηλικίας 4- 16 ετών ανεξαρτήτως νοητικού επιπέδου. Επιπρόσθετο ερωτηματολόγιο χορηγήθηκε στους γονείς για την καταγραφή/αξιολόγηση των επιπτώσεων της οικονομικής κρίσης σε διαστάσεις οι οποίες επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των παιδιών. Από τα αποτελέσματα της μελέτης προκύπτει ότι τόσο τα παιδιά όσο και οι γονείς αξιολογούν την ποιότητα ζωής των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση κάτω του μέτριου, ενώ οι κοινωνικοοικονομικές μεταβολές που παρατηρούνται στην χώρα τα τελευταία χρόνια έχουν επηρεάσει την παροχή και πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, πρόνοιας και εκπαίδευσης και την οικονομική σταθερότητα της οικογένειας, διαστάσεις οι οποίες επηρεάζουν άμεσα την ποιότητα ζωής των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση.