| dc.contributor.advisor | Λαβράνος, Γιάγκος | |
| dc.contributor.author | Νικολένκο, Νικολέττα | |
| dc.contributor.other | Nikolenko, Nicoletta | |
| dc.coverage.spatial | Κύπρος | el_GR |
| dc.date.accessioned | 2016-04-04 | |
| dc.date.accessioned | 2016-04-05T10:03:45Z | |
| dc.date.available | 2016-04-05T10:03:45Z | |
| dc.date.copyright | 2015-10 | |
| dc.date.issued | 2016-04-05 | |
| dc.identifier.other | ΔΜΥ/2015/00325 | el_GR |
| dc.identifier.uri | http://hdl.handle.net/11128/2291 | |
| dc.description | Περιέχει βιβλιογραφικές παραπομπές. | el_GR |
| dc.description.abstract | Εισαγωγή: Η Μυϊκή Δυστροφία τύπου Duchenne (DMD) είναι μία γενετική πάθηση που επηρεάζει τους μύες σε ολόκληρο το σώμα. Εφόσον δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για αυτήν την ασθένεια, βασικό στοιχείο για τη φροντίδα των ασθενών αποτελεί η διατήρηση της ποιότητας ζωής τους.
Σκοποί: Είναι η συλλογή επιδημιολογικών δεδομένων για την μέτρηση του επιπολασμού και της συχνότητας της DMD στην Κύπρο. Επίσης, σκοπός είναι η σε βάθος κατανόηση του βιώματος, των εμπειριών, των πεποιθήσεων και των αντιλήψεων των ατόμων που πάσχουν από μια χρόνια ανίατη νόσο, τη DMD στην Κύπρο και η καταχώριση των προσωπικών στοιχείων των ατόμων με DMD στην Κύπρο στο διεθνές μητρώο για νευρομυϊκές παθήσεις TREAT-NMD με στόχο τη μελλοντική καλύτερη αξιολόγηση των υφιστάμενων πρακτικών περίθαλψης αλλά και της ποιότητας ζωής των ατόμων με DMD στην Κύπρο.
Υλικό και μέθοδος: Από τα δεκαέξι (16) άτομα με DMD στην Κύπρο τα δώδεκα (12) έχουν εγγραφεί από τον Ιούνη του 2014 στο εθνικό μητρώο για DMD στην Κύπρο (NMDcy), δεκατρία (13) δέχτηκαν να συμπληρώσουν το ερωτηματολόγιο σχετικά με τη φροντίδα των ατόμων με DMD – CARE-NMD. Ακολούθως, μέσω στατιστικής ανάλυσης των αποτελεσμάτων έγιναν παρατηρήσεις με σκοπό την εξαγωγή συμπερασμάτων. Στο πλαίσιο της μελέτης αναλύθηκαν δέκα (10) απομαγνητοφωνημένες ημιδομημένες συνεντεύξεις.
Αποτελέσματα: Οι παρεμβάσεις που είχαν εφαρμοστεί τα τελευταία χρόνια συνέβαλαν, εκτός από τη μείωση των περιπτώσεων της ασθένειας στον πληθυσμό (από το 1:2,278 στο 1:22,881 ανά γεννήσεις αρρένων), στο να μη γεννηθούν δύο (2) ή περισσότερα άτομα με την ίδια ασθένεια σε μία οικογένεια.
Βάσει της ανάλυσης του ερωτηματολογίου TREAT-NMD παρατηρείται συσχέτιση μεταξύ της ηλικίας των ατόμων με DMD και της τρέχουσας κινητικής δυνατότητας (p=0.003). Επίσης, παρατηρείται συνάφεια ανάμεσα στην τρέχουσα κινητική δυνατότητα των ατόμων με DMD και τη χρήση αναπηρικής καρέκλας (p=0.002) καθώς και της δυνατότητας τους να καθίσουν χωρίς υποστήριξη (p=0.001). Επιπλέον, υπάρχει σχέση μεταξύ της ηλικίας των ατόμων με DMD και των καρδιακών παθήσεων (p=0.022) αλλά και της χρήσης αναπνευστήρα (p=0.001).
Σύμφωνα με την ανάλυση του ερωτηματολογίου CARE-NMD παρατηρείται συσχέτιση ανάμεσα στην ηλικία των ατόμων με DMD και της τρέχουσας απασχόλησης τους (p<0.001), της ανάγκης για προσωπικό βοηθό (p=0.039), της ηλικίας που παρουσιαστήκαν τα πρώτα συμπτώματα της ασθένειας τους (p=0.034), των σταδίων της ασθένειας (p=0.017), της χρήσης υποστήριξης για να καθίσουν (p=0.006), της χρήσης κρεβατιού με μηχανισμό ρύθμισης ύψους και/ή ειδικό στρώμα (p=0.036), των ειδών αναπνευστικής υποστήριξης που λαμβάνουν τα άτομα με DMD (p<0.001) και της θεραπευτικής αγωγής με στεροειδή (p=0.002). Υπάρχει επίσης σχέση μεταξύ της θεραπευτικής αγωγής με στεροειδή και της μυοκαρδιοπάθειας (p=0.003), της χρήσης αναπνευστικής υποστήριξης (p=0.014), της ικανότητας βάδισης (p=0.006) και της ικανότητας τους να καθίσουν (p=0.019). Τέλος, εντοπίζεται συσχέτιση ανάμεσα στη συχνότητα που τα άτομα με DMD επισκέπτονται κάποια εξειδικευμένη κλινική και του σταδίου της ασθένειας τους (p=0.043), όπως επίσης και της συχνότητας που αυτά τα άτομα ξοδεύουν εκτός του σπιτιού ή λαμβάνουν μέρος σε ασχολίες εκτός του σπιτιού (p=0.043) και της συχνότητας διεξαγωγής υπέρηχου καρδίας (p=0.008).
Σύμφωνα με την ανάλυση των απομαγνητοφωνημένων ημιδομημένων συνεντεύξεων εντοπίστηκαν μερικά κοινά στοιχεία ανάμεσα σε ολόκληρο το φάσμα του δείγματος, συμπεριλαμβανομένων της
2
κατανόησης της ασθένειας, των γνώσεων γύρω από τα συμπτώματα και τα στάδια της ασθένειας, τα συναισθήματα τους γύρω από τη σχέση τους με τους επαγγελματίες υγείας και την κοινωνική αντιμετώπιση.
Συμπεράσματα Παρατηρείται ότι η ποιότητα ζωής των ατόμων με DMD στην Κύπρο επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες όπως: η κατάσταση της υγείας τους, η ποιότητα των υπηρεσιών υγείας, το κατά πόσο η χρόνια ασθένεια επηρεάζει την ανεξαρτησία τους, διάφορους κοινωνικο-πολιτιστικούς παράγοντες, κοινωνική υποστήριξη. Αν και η ποιότητα της υγείας των ατόμων με DMD στην Κύπρο, σε σύγκριση με την Ε.Ε., βρίσκεται σε πολύ καλά επίπεδα, ωστόσο υπάρχει περιθώριο για βελτίωση. | el_GR |
| dc.format.extent | 188 σ. εικ., 30 εκ. | el_GR |
| dc.language | gr | el_GR |
| dc.language.iso | gr | el_GR |
| dc.rights | info:eu-repo/semantics/closedAccess | el_GR |
| dc.subject | Ποιότητα ζωής ασθενών | el_GR |
| dc.subject | Quality of life in patients | el_GR |
| dc.title | Ποιότητα ζωής των ατόμων με μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne στην Κύπρο | el_GR |
| dc.type | Μεταπτυχιακή Διατριβή | el_GR |
| dc.description.translatedabstract | Background: Duchenne Muscular dystrophy (DMD) is a genetic disorder that affects all the muscles throughout the body. Because there is still no cure for this disease, the key element for the patient care is the conservation of the quality of life.
Aim: It is the collection of epidemiological data to measure the prevalence and incidence of DMD in Cyprus. Additionally, it is the in-depth understanding of the experiences, beliefs and perceptions of people suffering from the chronic incurable disease, Duchenne Muscular Dystrophy in Cyprus. Also, the aim is to collect personal data from patients with DMD in Cyprus for their registration within the international registry for neuromuscular diseases, TREAT-NMD, in order to better assess the future of existing care practices and their quality of life.
Methods: Of the 16 people with DMD in Cyprus the 12 have registered, as of June 2014, in the national registry for DMD in Cyprus (NMDcy), 13 have agreed to complete the questionnaire for the care of people with DMD - CARE-NMD. Comments and conclusions were made following statistical analysis of the results. In addition, nine semi-structured interviews were analyzed.
Results: The interventions that have been implemented in the recent years helped to reduce the incidence of the disease in the population of Cyprus (from 1: 22,78 to 1: 22,881 per male births), and the prevention of having two or more individuals with the same disease in one family.
During the analysis of the TREAT-NMD questionnaire, correlation was observed between the age of the people with DMD and their current walking ability (p = 0.003). Correlation was observed as well between the current walking ability of the people with DMD and the use of a wheelchair (p = 0.002) but also with the ability to sit without support (p = 0.001). There was a correlation between the age of people with DMD and the presence of heart diseases (p = 0.022), but also with the use of ventilator (p = 0.001).
During the analysis of the CARE-NMD questionnaire, correlation was observed between the age of the people with DMD and their current employment (p <0.001), the need for a personal assistant (p = 0.039), the age of manifestation of the first symptoms of the disease (p = 0.034), the stages of the disease (p = 0.017), the use of sitting support (p = 0.006), the use of a bed with height adjustment mechanism (p = 0.036), the respiratory support (p <0.001) and the treatment with steroids (p = 0.002). There is also a correlation between the treatment with steroids and cardiomyopathy (p = 0.003), the use respiratory support (p = 0.014), the walking ability (p = 0.006) and the ability of the patients to sit up (p = 0.019). There is a correlation between the frequency that
4
people with DMD visit a specialized clinic and the stage of the disease (p = 0.043), the frequency that these individuals spend outside their house or take part in activities outside their house (p = 0.043) and the frequency of repetition of the echocardiography (p = 0.008).
According to the analysis of the semi-structured interviews, some commonalities were observed between all people involved in the interviews. These commonalities included the understanding of the disease, the knowledge about the symptoms and stages of the disease, the feelings about the relationship of the interviewees with the healthcare providers and the social confrontation.
Conclusions: It is observed that the quality of life of people with DMD in Cyprus is affected by many factors such as their state of health, the quality of the health services, the level of their independence, various socio-cultural factors and social support. Although the quality of life of the people with DMD in Cyprus, compared to the EU, is in very good levels, there is still room for improvement. | el_GR |
| dc.format.type | pdf | el_GR |
