Οι παρεχόμενες υπηρεσίες σε ασθενείς με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (MND) στην Κύπρο

Abstract

Ο όρος νόσος του κινητικού νευρώνα περιγράφει μια ομάδα προοδευτικά εξελισσόμενων στη φύση νευρολογικών νόσων, άγνωστης αιτιολογίας, που επηρεάζουν τους κινητικούς νευρώνες. Η εκφύλιση των κινητικών νευρώνων οδηγεί σε αδυναμία και ατροφία των μυών, που προκαλεί σταδιακή απώλεια της κίνησης των άκρων και σοβαρές δυσκολίες στην ομιλία, στην κατάποση και στην αναπνευστική λειτουργία και τελικά τον θάνατο στις πιο κοινές μορφές. Παρά τις έντονες προσπάθειες σε ερευνητικό επίπεδο δεν έχει βρεθεί ακόμα αποτελεσματική θεραπεία και η κλινική αντιμετώπιση της παραμένει συμπτωματική και υποστηρικτική. Η παρούσα μελέτη ευελπιστεί να οδηγήσει στην βαθύτερη κατανόηση των εμπειριών και των αναγκών των ασθενών με νόσο του κινητικού νευρώνα (MND) στην Κύπρο σήμερα. Η απόκτηση μιας ολοκληρωμένης εικόνας που να αφορά την συνύπαρξη των ατόμων αυτών με τη νόσο και τον τρόπο με τον οποίο το κράτος ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους θα μπορούσε να οδηγήσει σε πιο σφαιρική και αποτελεσματική παρέμβαση. Ο σκοπός της έρευνας είναι η μελέτη της εμπειρίας των ασθενών και των οικογενειών τους με την νόσο αλλά και με τις παρεχόμενες υπηρεσίες και η κατανόηση των βασικότερων αναγκών και προβλημάτων που ίσως αντιμετωπίζουν. Η συγκεκριμένη ερευνητική χρησιμοποιεί ποιοτική μεθοδολογία με τη χρήση ημιδομημένων, πρόσωπο με πρόσωπο συνεντεύξεων. Τον πληθυσμό μελέτης αποτέλεσαν όλοι οι εν ζωή ασθενείς με MND που παρακολουθούνται απο τις δημόσιες υπηρεσίες υγείας και το ΙΝΓΚ. Το ερευνητικό δείγμα καθορίστηκε μα τη χρήση σκόπιμης δειγματοληψίας. Λήφθηκαν εννέα συνεντεύξεις. Τα ευρήματα τους καταδεικνύουν ότι η νόσος επέφερε ριζικές αλλαγές στη ζωή των ατόμων και των οικογενειών τους με μεγάλες ψυχοκοινωνικές και οικονομικ΄ς επιπτώσεις, δημιουργώντας πολλά προβλήματα και την ανάγκη για συνεχόμενη φροντίδα και προσαρμογή στα συνεχώς αυξανόμενα και μεταβαλλόμενα επίπεδα αναπηρίας που προκαλεί. Εντοπίστηκαν σύμφωνα με τους συμμετέχοντες, αδυναμίες στις παρεχόμενες υπηρεσίες και διαφάνηκε η επιτακτική ανάγκη ουσιαστικών αλλάγών. Παρατηρείται έλλειψη καθοτισμένου υγειονομικού πρωτοκόλλου που να αφορά τη διαχείριση MND. Στην Κύπρο το κράτος δεν έχει την ευθύνη δροντίδας, ούτε ελέγχει σε ποιό βαθμό καλύπτονται οι αντικειμενικές ανάγκες των ασθενών. Δεν παρέχει κανενός είδους πρακτική βοήθεια, αντιθέτως με τις διαδικασίες που ακολουθούνται για την χορήγηση επιδομάτων και οικονομικής βοήθειας, δυσκολεύει και ταλαιπωρεί τις οικογένειες των ασθενών, δημιουργώντας επιπλέον προβλήματα. Δεν παρέχει συντονισμένη, καθορισμένη μέσων υγεινομικών πρωτοκόλλων εκπαίδευση στη φροντίδα, ούτε ασκείται κανενός είδος έλεγχος της καταλληλότητας των αλλοδαπων φροντιστών. Δεν υπάρχει ο απαιτούμενος συντονισμός στις εσωτερικές διαδικασίες των υπηρεσιών υγείας και παραλληλα σε σχέση με τις υπηρεσίες κοινωνικής ευηερίας. Το κράτος παρέχει συντονισμένη, οργανωμένη ψυχολογική και κοινωνική στήριξη και δεν φαίνετα πουθενά η εμπλοκή της κοινότητας.