Οι εμπειρίες των μελών της οικογένειας με παιδί με κινητική αναπηρία

Abstract

Εισαγωγή: Ο όρος στίγμα είναι μια ευρεία εννοιολογική κατασκευή που έχει μελετηθεί από τον Goffman (1963). Ο Goffman (1963), έχει αποδώσει τα χαρακτηριστικά του και τις ποικίλες μορφές που μπορεί να λάβει. Το στίγμα αποτελεί μια από τις βασικές έννοιες για αυτή τη μελέτη. Μέσα στα πλαίσια αυτής της μελέτης το στίγμα σχετίζεται με την αντίληψη και συνειδητοποίηση της διαφοράς σε σχέση με το υπόλοιπο κοινωνικό σύνολο και την αρνητική αντίδραση ‘του άλλου’ απέναντι σε αυτή τη διαπίστωση. Σκοπός: Σκοπός αυτής της εργασίας είναι να μελετηθούν οι εμπειρίες που δημιουργούνται από την παρουσία ενός παιδιού με κινητική αναπηρία μέσα στην οικογένεια. Συγκεκριμένα, θα μελετηθούν τα συναισθήματα που βιώνουν οι γονείς του παιδιού, και τι συνεπάγεται αυτό για την λειτουργία της οικογένειας. Ακόμα, θα αναζητηθούν τόσο οι προσδοκίες των γονέων για τα παιδιά τους αλλά και το πώς οι γονείς πιστεύουν ότι μπορούν να βοηθηθούν στην προσπάθειά τους να δημιουργήσουν τις καλύτερες δυνατές συνθήκες ζωής για τα παιδιά τους Μεθοδολογία: Χρησιμοποιήθηκαν 10 ημι-δομημένες συνεντεύξεις μέσω των οποίων ζητήθηκαν οι απόψεις γονέων που έχουν παιδιά με κινητικά προβλήματα. Ζητήθηκε η άποψή τους για το πώς κατανοούν και βιώνουν τις έννοιες αναπηρία και στίγμα αντίστοιχα. Μεγάλο μέρος της συζήτησης επίσης αφιερώθηκε στο ρόλο που έχουν ως γονείς αναφορικά με τη φροντίδα του παιδιού τους. Επίσης, σχολιάστηκε το πώς αντιδρά το κοινωνικό σύνολο στην αναπηρία του παιδιού τους καθώς και τι θα ήθελαν να αλλάξει όσο αυτό είναι δυνατό. Αποτελέσματα: Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι γονείς περνούν από πολλά στάδια μέχρι να μπορέσουν να αποδεχθούν την αναπηρία του παιδιού τους. Με το πέρασμα του χρόνου αποκτούν την ωριμότητα να αντιμετωπίσουν την αναπηρία «στις πραγματικές της διαστάσεις». Αυτό τους δίνει τη δυνατότητα να παρέχουν αποτελεσματική φροντίδα στο παιδί τους, να συνεργαστούν αποτελεσματικά με τα άτομα που μπορούν να το βοηθήσουν και τέλος να έχουν ρεαλιστικές προσδοκίες σχετικά με το μέλλον του. Συμπεράσματα: Η έρευνα έδειξε ότι οι γονείς παιδιών με αναπηρία έχουν επίγνωση του προβλήματος του παιδιού τους αλλά και του ρόλου που οι ίδιοι καλούνται να παίξουν για να το βοηθήσουν. Έγινε επίσης σαφές ότι οι γονείς θεωρούν ότι φέρουν και οι ίδιοι το στίγμα που αποδίδεται στα παιδιά τους. Τέλος, οι γονείς ήταν σαφείς στη δήλωση ότι σε αυτή την προσπάθεια χρειάζονται τη βοήθεια επιστημόνων που θα δράσουν συνδυαστικά προς όφελος του παιδιού με αναπηρία.