Εκτίμηση της ποιότητας ζωής σε παιδιά και εφήβους με χρόνια νεφρική νόσο, τελικού σταδίου νεφρική νόσο υπό περιτοναϊκή κάθαρση και νεφρική μεταμόσχευση

Abstract

Εισαγωγή: Η χρόνια νεφρική νόσος (ΧΝΝ) ανεξαρτήτως σταδίου, επηρεάζει την ποιότητα ζωής των παιδιών και των εφήβων. Απαιτείται συστηματική παρακολούθηση, μακροχρόνια φαρμακευτική αγωγή και διαιτολογική παρέμβαση για την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση των παιδιών με ΧΝΝ. Σκοπός: Η καταγραφή της ποιότητας ζωής παιδιατρικών ασθενών με ΧΝΝ σε διαφορετικά στάδια από το 1ο ως το 4ο, τελικού σταδίου ΧΝΝ υπό περιτοναϊκή κάθαρση και μεταμόσχευση νεφρού. Παράλληλα, έγινε σύγκριση των αποτελεσμάτων τόσο μεταξύ των διαφόρων ομάδων παιδιών με ΧΝΝ, όσο με υγιείς μάρτυρες αντίστοιχης ηλικίας και φύλου, αλλά και με σταθμισμένο δείγμα παιδιών από τον ελληνικό πληθυσμό καθώς και με την αντίληψη της ποιότητα ζωής των παιδιών με ΧΝΝ από τους γονείς τους. Μεθοδολογία: Χρησιμοποιήθηκε το σταθμισμένο για τον ελληνικό πληθυσμό, πολυδιάστατο ερωτηματολόγιο KIDSCREEN-52 που μελετά 10 διαστάσεις με 52 ερωτήματα, ενώ αναφέρεται σε διαπιστώσεις και βιώματα της τελευταίας εβδομάδας. Αφού έγινε επανακωδικοποίηση των αρνητικά διατυπωμένων ερωτήσεων ακολούθησε μετασχηματισμός για κάθε ξεχωριστό άτομο σύμφωνα με το μοντέλο Rasch σε Ζ-τιμές και κατόπιν σε Τ-τιμές. Αποτελέσματα: Μελετήθηκαν συνολικά 55 παιδιά με μέσο όρο ηλικίας 13,14±3,99 έτη, που ειδικότερα είχαν XNN σταδίων 1–4, (n=25), τελικού σταδίου ΧΝΝ υπό περιτοναϊκή κάθαρση (n=14) ή είχαν υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού (n=16). Η ποιότητα ζωής των παιδιών της μελέτης βρέθηκε πως είναι αντίστοιχη με αυτή του σταθμισμένου δείγματος του ελληνικού πληθυσμού και μάλιστα οι πάσχοντες εμφανίζουν καλύτερη κοινωνική αποδοχή στις μικρές ηλικίες 8-11 ετών, σε σχέση με τους υγιείς Ελληνόπαιδες (p=0,0001). Στη σύγκριση των παιδιών με ΧΝΝ με υγιείς μάρτυρες σε όλο το ηλικιακό φάσμα 8-18 ετών, διαπιστώθηκε πως εμφάνιζαν χαμηλότερη σωματική ευεξία συγκριτικά με τους υγιείς (p=0,004). Μεταξύ παιδιών με ΧΝΝ και των γονιών τους υπήρχαν αρκετές αντικρουόμενες απόψεις στην εκτίμηση της ποιότητας ζωής των παιδιών, σε διαστάσεις όπως η αντίληψη του εαυτού τους, οι οικονομικοί πόροι, η σχέση με τους γονείς τους, το σχολικό περιβάλλον και η αυτονομία τους. Δεν παρατηρήθηκε καμιά διαφορά στην ποιότητα ζωής μεταξύ των iv παιδιών με ΧΝΝ υπό περιτοναϊκή κάθαρση και των παιδιών με μεταμόσχευση νεφρού. Αντίθετα, η ποιότητας ζωής των παιδιών με μεταμόσχευση νεφρού στη διάσταση των οικονομικών πόρων βρίσκονταν σε καλύτερο επίπεδο από αυτή των παιδιών με ΧΝΝ σταδίων 1–4 (p=0,024), ενώ και τα παιδιά σε περιτοναϊκή κάθαρση είχαν καλύτερη εκτίμηση για τη διάθεση και τα συναισθήματά τους (p=0,002), για τη σχέση με τους γονείς και τη ζωή στο σπίτι τους (p=0,001) και για τους οικονομικούς τους πόρους (p=0,001), συγκριτικά με την αντίστοιχη εκτίμηση των παιδιών με με ΧΝΝ σταδίων 1– 4 για τις επιμέρους διαστάσεις. Συμπεράσματα: Τα διαφορετικά στάδια της ΧΝΝ δεν επηρεάζουν αξιοσημείωτα την ποιότητα ζωής των παιδιατρικών ασθενών συγκριτικά με το σταθμισμένο δείγμα των υγιών Ελληνόπαιδων. Παρόλα αυτά, διαπιστώνεται πως μεταξύ παιδιών με ΧΝΝ και των γονιών τους υπήρχαν αρκετές αντικρουόμενες απόψεις στην εκτίμηση της ποιότητας ζωής των παιδιών, ενώ παράλληλα υπήρχαν διαφορές μεταξύ των παιδιών με ΧΝΝ σε διάφορα στάδια και αυτών υπό περιτοναϊκή κάθαρση ή μεταμόσχευση νεφρού. Είναι σημαντικό να προσδιορίζεται τακτικά η σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής στη ρουτίνα παρακολούθησης των παιδιών με ΧΝΝ μαζί με τις λοιπές κλινικοεργαστηριακές τους εξετάσεις. Με το τρόπο αυτό, θα μπορεί να αξιολογούνται ατομικά για τον κάθε ασθενή οι επιδράσεις, στην ποιότητα ζωής, της μετάβασης από το ένα στάδιο ΧΝΝ στο επόμενο ή στη μέθοδο νεφρικής υποκατάστασης. Κυρίως όμως θα μπορούν να γίνονται οι κατάλληλες παρεμβάσεις, είτε άμεσα στον ίδιο τον ασθενή είτε έμμεσα μέσω του σχολείου, των φίλων και κυρίως της οικογένειας με απώτερο σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών με ΧΝΝ.