Εισαγωγή: Τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά που περιγράφουν τις σπάνιες παθήσεις, όπως είναι ο κίνδυνος για την απώλεια ζωής, η εκφυλιστική δυνατότητα και η μειωμένη ποιότητα της ζωής των ασθενών, αποτελούν πολύ σημαντικούς ...